Liebe Lesefreunde,
am 25. Mai 2023 war es so weit, ein „normaler Besuch“ im Kinderpalliativ-Zentrum war wieder möglich. So wie vor Corona. Endlich gab es beim Freundeskreis der Einrichtung mehr als eine Spendenübergabe mit Mund-Nase-Schutz und Sicherheitsabstand. LIA und ich durften uns nach der langen Zeit wieder die Station ansehen. Und da hat sich in den letzten Jahren einiges getan. Das KPZ wurde ordentlich aufgepimpt, Renovieren und ein wenig Umstrukturieren standen auf dem Plan, die größte Veränderung ist jedoch die Aufstockung um eine weitere Etage, auf der unter anderem ein hauseigener Operationsaal, der Lichthafen, untergebracht ist.
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Das mag im ersten Moment seltsam anmuten, denn die Kinderklinik liegt direkt nebenan, aber die Kinder, die im Kinderpalliativ-Zentrum behandelt werden, sind durch ihre – oftmals mehrfach – lebensverkürzenden Erkrankungen und andere Einschränkungen keine normalen Patienten, und durch diese Ergänzung um den Lichthafen wird dem Rechnung getragen.
Im OP-Bereich gibt es keine fixen, ortsgebundenen Teams, beispielsweise kommt eine Gruppe an Fachkräften aus Witten, wenn Zahnbehandlungen anstehen. Aber es braucht nicht nur individuelle Spezialteams für die Behandlungen, sondern auch spezielle OP-Voraussetzungen für die verschiedenen seltenen Erkrankungen, mit denen das KPZ konfrontiert wird. All das ist hier in den neuen Räumlichkeiten gegeben und bedeutet zu dem Vorteil der kurzen Transportwege auch weniger Stress durch die bestmöglichen Voraussetzungen für die notwendigen Eingriffe.
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Aber im Kinderpalliativ-Zentrum wird nicht nur operiert, in erster Linie werden die Kinder ob ihrer Erkrankungen stationär aufgenommen und behandelt. Übrigens ist fast immer mindestens ein Elternteil dabei – es gibt einige Elternzimmer -, manchmal begleitet gar die ganze Familie ihr erkranktes Kind und kann dann im Familien- und Gästehaus unterkommen. Viele fragen sich vielleicht, warum das so ist, wenn doch nur eine Person erkrankt ist. Das ist schon richtig, ein Kind ist krank, aber behandelt werden muss eigentlich die ganze Familie. Die Eltern sind oft am Limit durch die jahrelange, permanente, aushöhlende Pflege. Ihnen tun etwas Erholung und Abstand gut, schon alleine durch die Tatsache, nicht rund um die Uhr im Bereitschaftsmodus sein zu müssen. Hilfreich ist zudem die enge Zusammenarbeit mit den Pflegeteams, die gute Tipps und Ratschläge auch über die Zeit des Klinikaufenthaltes hinaus für die Eltern haben. Zuhause wird das Kind oftmals vom ambulanten Team mit versorgt, aber natürlich nicht in dem hohen Maße wie in der Klinik, sodass dann die meisten Aufgaben wieder von der Familie gewuppt werden muss.
Ganz wichtig ist dem Team des KPZ auch das Geschwisterprojekt. Die gesunden Geschwister müssen fast ständig zurückstecken, alles dreht sich um das kranke Kind, das ist sicher nicht leicht. In ganz kleinem Umfang habe ich es in unserer Familie selbst erlebt. Unser älterer Sohn ist Autist und hat bis zu einem gewissen Alter nahezu die komplette Aufmerksamkeit auf sich gezogen. Fast immer gab es etwas zu regeln, nach der Therapie war vor der Therapie und die „innere, autistische“ Welt mit „der da draußen“ kompatibel zu machen, war tagesfüllend. Für den kleinen Bruder war immer recht wenig Zeit übrig, das war für ihn nicht schön und für uns als Eltern etwas anstrengend, wir wollten ja beiden gerecht werden. Aber zum einen wächst sich diese Schieflage immer mehr aus, zum anderen ist das nicht ansatzweise vergleichbar mit den Kindern, die im KPZ behandelt werden. Wenn aber unser „Problem“ uns schon oft an die Grenzen brachte, wie heftig muss die Situation für eine dieser betroffenen Familien sein? Ich finde es toll, dass im Kinderpalliativ-Zentrum nicht nur das kranke Kind isoliert betrachtet wird, sondern die gesamte Familie Hilfe erhält und auch mal die Geschwister im Vordergrund stehen, sich einfach mal entspannt in schöne Unternehmungen begeben können, Aufmerksamkeit und Wertschätzung erfahren. Nicht selten sind dabei schon intensive Freundschaften entstanden unter Menschen, die dasselbe Schicksal teilen und dadurch oft ähnliche Erfahrungen gemacht haben.
Auf dem Gang durch die Station hat mir Nicole Sasse – danke an dieser Stelle für unser tolles Gespräch und die interessante Führung! – erzählt, welche Möglichkeiten und Leistungen es im Kinderpalliativzentrum neben der rein medizinisch notwendigen Therapie gibt. So konnte ich spezielle Behandlungsräume einsehen, mal wieder einen Blick in den Snoezelraum werfen – der hatte es mir ja schon vor Jahren beim ersten Betreten ziemlich angetan. Es werden Musik-, Kunst- und Ergo- sowie tiergestütze Therapie angeboten. Zudem gehört ein psychosozialen Team ebenso zur Station wie eine sozialrechtliche Beratung. Ich finde, das kann sich sehen lassen. Und der Erfolg gibt der Einrichtung recht!
Übrigens gab es im letzten Jahr am „Maus-Türöffner-Tag“, der immer am Tag der Deutschen Einheit stattfindet, hohen Besuch von der Maus! Vor der Inbetriebnahme des neuen OP´s konnten die Kinder während der Veranstaltung ihre Kuscheltiere behandeln (lassen) und waren mit großer Begeisterung bei der Sache. Natürlich mussten wir bei unserem Spendenbesuch zur Erinnerung ein Foto mit der Maus machen.
Ach, es gäbe noch so viel zu erzählen, aber das würde hier den Rahmen sprengen! Eigentlich wollte ich euch doch nur berichten, dass LIA und ich unsere vierhundert Euro Eulenfutter überbracht und uns gefreut haben, endlich mal wieder die Station besuchen zu können.
Hier habt ihr ein paar Bilder gesehen, aber solltet ihr auf Instagram angemeldet sein, schaut gerne dort bei mir vorbei. Unter den Highlights „Spendeneule LIA“ habe ich die Stories zur letzten Spendenübergabe gespeichert, aber auch einiges rund um unsere (Blog-)Aktionen für das Kinderpalliativzentrum.
Die meisten Infos über die Einrichtung und ihren Förderverein, den Freundeskreis, der eng mit der Einrichtung zusammenarbeitet, findet ihr natürlich auf deren Homepage. Schaut gerne vorbei, macht euch schlau und lasst euch vielleicht anstecken, ein Lebensfreund zu werden.
Bis zum nächsten Mal, eure
Irve und LIA
irveliest.wordpress.com 